Hoe kun je het beste over bijwerkingen van vaccins communiceren?

Marie is vandaag aan de beurt om zich tegen de ziekte COVID-19 te laten vaccineren. Om te weten wat haar te wachten staat, leest ze goed de informatiefolder. Hierin leest ze dat hoofdpijn een mogelijke bijwerking is. Een beetje gespannen laat ze aan het einde van de dag het vaccin zetten. Onderweg naar huis voelt ze direct dat ze een zwaar hoofd heeft. “Daar heb je het al”, denkt ze. “De hoofdpijn door het vaccin”. Ze voelt de stress al in haar lichaam. Straks ligt ze dagenlang met zware hoofdpijn in bed. En voelt ze de hoofdpijn nu nog verder toenemen? 

Deze hoofdpijn van Marie, direct na het vaccineren, is mogelijk niet (enkel) veroorzaakt door het vaccin, maar (ook) door de verwachting van Marie dat de bijwerking gaat optreden en de psychologische stress die hierbij optreedt. Dit wordt ook wel het ‘nocebo-effect’ genoemd: ongunstige gevolgen van een medische behandeling die niet voortkomen uit de specifieke werking van de medische behandeling, maar door contextuele factoren, zoals de negatieve verwachtingen van een patiënt. De impact van het nocebo-effect is niet gering: onderzoek (Mahr et. al, 2017) suggereert dat 40 tot maar liefst 100 procent van gerapporteerde bijwerkingen van medicijnen aan het nocebo-effect gelinkt kan worden.

Vaccineren en het ontstaan van het nocebo-effect

Diverse onderzoeken tonen aan dat het nocebo-effect ook bij vaccineren kan optreden. Belangrijke oorzaken hiervan zijn onder andere:

1. ‘Symptoom-misattributie’, waarbij de gevaccineerde een toevallige, veel voorkomende klacht (zoals moeheid) toeschrijft aan het vaccin.
2. ‘Sociaal leren’, waarbij de gevaccineerde veelvuldig hoort over een bijwerking, hier een verwachting voor opbouwt, en vervolgens ook daadwerkelijk de bijwerking bij zichzelf opmerkt.

Het goede nieuws is dat het nocebo-effect deels door de juiste communicatie kan worden verminderd. Denk hierbij aan de wijze van informatievoorziening, het bouwen aan vertrouwen in de dokters, een goede interactie met de medische professionals en berichtgeving in de media.

Advies om met communicatie het nocebo-effect bij de COVID-19 vaccins te verminderen

Er zijn diverse onderzoeken uitgevoerd omtrent de invloed van communicatie en informatievoorziening op het nocebo-effect. Dit artikel bespreekt drie manieren waarop het nocebo-effect kan worden verminderd.

1. Framing

De manier waarop een boodschap wordt ingekaderd, framing, kan de gepercipieerde bijwerkingen van de vaccins verminderen. Een meta-analyse (Barnes et. al.) laat zien dat bij vijf van de zes studies naar het gebruik van framing, er positieve effecten werden gevonden.

Een deel van de studies richtte zich op het ofwel positief, ofwel negatief framen van de statistische kans op het krijgen bijwerkingen (zogenoemde ‘attribute framing’). De studies lieten zien dat het positief framen van statische informatie omtrent het optreden van bijwerkingen, gemiddeld tot een daling in het aantal patiënten dat daadwerkelijk bijwerkingen kreeg en rapporteerde. Bij positieve framing focust men op het aantal patiënten dat de bijwerking niet ervaart.

Een tweede manier om framing in te zetten is het positief framen van het ervaren van bijwerkingen in het algemeen. In deze studies werd het optreden van de bijwerkingen geframed als een (extra) teken dat het medicijn goed zijn werkt doet. De effecten van de studies naar deze manier van framen waren verschillend. In één studie vond men bijvoorbeeld dat patiënten sneller geneigd zijn om bijwerkingen te rapporten, maar dat de bijwerkingen als minder intens werden ervaren. In een andere studie werden de bijwerkingen als minder gevaarlijk beoordeeld. Kortom, mensen ervoeren niet minder bijwerkingen, maar maakten zich er wel minder druk om.

In het geval van de vaccins kan dus worden benadrukt dat wanneer de verwachte  bijwerkingen optreden, dit zeker niet negatief is (maar juist een teken dat de vaccins hun werk doen).

De vorm waarin de boodschap wordt gepresenteerd (gesproken, video, tekst, foto, multimediaal), kan mogelijk ook een invloed hebben op de effectiviteit van het frame. Het beperkte aantal studies suggereert dat het op multimediale wijze presenteren van de frames (dus bijvoorbeeld foto’s, video’s en gesproken tekst) effectiever kan zijn dan enkel het tonen van tekst.

Kortom: (1) het positief framen van de statistische kans op bijwerkingen (benadrukken hoe vaak ze niet optreden) kan ervoor zorgen dat gevaccineerde individuen minder vaak bijwerkingen ervaren en rapporteren en (2) het  benadrukken dat het hebben van de verwachte bijwerkingen juist positief is, omdat de vaccins dan werken zoals verwacht (benadruk wel dat wanneer er geen bijwerkingen optreden, dit niet hoeft te betekenen dat de vaccins niet werken).

Het verschil in effect van de twee manieren van framing (één frame zorgt voor minder gerapporteerde bijwerkingen, de ander juist voor méér bijwerkingen maar minder zwaar of zorgwekkend) betekent dat wanneer je beide frames tegelijkertijd gebruikt, het wel lastiger is om de werking van de frames in de praktijk te onderzoeken. Het advies is daarom om de twee frames los van elkaar te testen.

2. Informatie geven over het bestaan van het nocebo-effect

Een tweede manier om het nocebo-effect te verminderen is door burgers actief te informeren over het bestaan van het nocebo-effect. Diverse onderzoeken naar dit effect suggereren dat gerapporteerde klachten kunnen verminderen wanneer mensen geïnformeerd worden over het feit dat het nocebo-effect kan optreden. Bovendien gaven patiënten in de onderzoeken aan dat ze het prettig vonden dat ze hierover geïnformeerd waren.

3.Verwachtingsmanagement

iedereen gaat op zijn eigen wijze om met vaccins en het nocebo-effect. Individuele eigenschappen en persoonlijke ervaringen kunnen het nocebo-effect versterken of verminderen. De onderzoekers Webster, Weinman en Rubin (2016) adviseerden op basis van een meta-analyse van 89 studies naar het nocebo-effect, om per patiënt goed te monitoren in welke mate de patiënt bijwerkingen mogelijk overschat en hier de communicatie op af te stemmen.

Manieren om onnodige angstgevoelens onder burgers te verminderen (naast positieve framing en het informeren over het bestaan van het nocebo-effect) zijn:

1.Tijdens het zetten van de prik goed luisteren naar de burger en deze geruststellen indien er onnodig veel angstige gevoelens zijn.

2. Informatie simpel en begrijpelijk verwoorden

e.g.: “De meerderheid van de mensen krijgt geen hoofdpijn, maar mocht je toch last hebben, dan je paracetamol nemen om de tijdelijke hoofdpijn te verlichten”  in plaats van: “Hoofdpijn treedt bij X procent van de gevaccineerden op en kan tot X dagen aanhouden. Het is toegelaten om medicijn X te nemen om de hoofdpijn te verminderen”

3. In de communicatie visueel tonen (bijvoorbeeld door middel van video’s) hoe andere gevaccineerden goed konden dealen met eventuele bijwerkingen (e.g. tonen dat bijwerkingen mild waren en dat gevaccineerden gewoon goed ermee om konden gaan. Toon in ieder geval geen foto’s van huilende kinderen (wat je momenteel wel vaak ziet in de media)).
4. Niet te veel focussen op bijwerkingen (ook niet in de media), want dit kan het ervaren van bijwerkingen versterken
5. Informeer wat de gevaccineerden zelf kunnen doen wanneer ze bijwerkingen ervaren (e.g. paracetamol nemen, een dagje vrij nemen). Dit verhoogt gevoelens van controle.

Samenvatting advies

Burgers hebben recht op transparante informatie omtrent de werking van de vaccins én de bijwerkingen van de vaccins. Het op een verkeerde manier benadrukken of veelvuldig noemen van negatieve bijwerkingen kan echter een negatief effect op de gezondheid van de gevaccineerden hebben (meer angst, meer ervaren bijwerkingen). Ons advies is daarom om de informatie over de bijwerkingen van vaccins als volgt te presenteren:

1. Geef informatie over de bijwerkingen – op een visuele, begrijpelijke manier
2. Leg echter niet onnodig veel nadruk op de bijwerkingen in de communicatie omtrent de vaccins. Het is beter om meer focus te leggen op de positieve effecten / de werking van de vaccins.
3. Frame de kans op het optreden van bijwerkingen positief:
   • Focus op het aantal mensen dat een bijwerking niet ervaart
   • Benadruk dat het ervaren van bijwerkingen zeker niet iets negatiefs is (en soms ook een extra indicatie dat het vaccin goed zijn werk doet)
4. Instrueer zorgmedewerkers om op een patiëntgeoriënteerde manier, op maat te communiceren met de burgers die zich laten vaccineren:
   • Wanneer iemand voorafgaand naar de bijwerkingen vraagt, kan de zorgmedewerker eerst kort het bestaan van het nocebo-effect benoemen.
   • Wanneer iemand zich onnodig ongerust maakt – stel die persoon dan extra gerust.
5. Stel burgers gerust door (1) te benadrukken hoe goed andere burgers omgingen met eventuele bijwerkingen, of zelfs geen bijwerkingen hadden en (2) burgers informatie te geven over wat ze kunnen doen wanneer ze toch bijwerkingen hebben en zich niet prettig voelen (iets innemen, even een dagje rust nemen, de huisdokter bellen als er toch nog onverhoopt klachten zijn na X dagen).

Bronnen

Amanzio, M., Howick, J., Bartoli, M., Cipriani, G. E., & Kong, J. (2020). How Do Nocebo Phenomena Provide a Theoretical Framework for the COVID-19 Pandemic?. Frontiers in psychology, 11, 589884. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.589884

Barnes, K., Faasse, K., Geers, A. L., Helfer, S. G., Sharpe, L., Colloca, L., & Colagiuri, B. (2019). Can positive framing reduce nocebo side effects? Current evidence and recommendation for future research. Frontiers in pharmacology, 10, 167.

Bingel, U. (2014). Avoiding Nocebo Effects to Optimize Treatment Outcome. JAMA, 312(7), 693. doi:10.1001/jama.2014.8342

Crichton, F., Chapman, S., Cundy, T., & Petrie, K. J. (2014). The link between health complaints and wind turbines: support for the nocebo expectations hypothesis. Frontiers in public health, 2, 220.

O’Connor, A. M., Pennie, R. A., & Dales, R. E. (1996). Framing effects on expectations, decisions, and side effects experienced: the case of influenza immunization. Journal of clinical epidemiology, 49(11), 1271-1276.

Fernandez, A., Kirsch, I., Noël, L., Rodondi, P. Y., Kaptchuk, T. J., Suter, M. R., et al. (2019). A test of positive suggestions about side effects as a way of enhancing the analgesic response to NSAIDs. PLoS One 14:e0209851. doi: 10.1371/journal.pone.0209851

Lucassen, P., & olde Hartman, T. (2019). De huisarts en het nocebo-effect. Huisarts en wetenschap, 62(9), 23-28.

Mahr, A., Golmard, C., Pham, E., Iordache, L., Deville, L., and Faure, P. (2017). Types, frequencies, and burden of nonspecific adverse events of drugs: analysis of randomized placebo-controlled clinical trials. Pharmacoepidemiol. Drug Saf. 26, 731–741. doi: 10.1002/pds.4169

Mondiaini N, Gontero P, Giubilei G, Lombardi G, Cai T, Gavazzi A, et al. Finasteride 5 mg and sexual side effects: how many of these are related to a nocebo phenomenon? J Sex Med 2007;4:1708-12. 10.

Myers M, Cairns JA, Singer J. The consent form as a possible cause of side effects. Clin Pharm Ther 1987;42:250-3.

Pan, Y., Kinitz, T., Stapic, M., & Nestoriuc, Y. (2019). Minimizing Drug Adverse Events by Informing About the Nocebo Effect—An Experimental Study. Frontiers in psychiatry, 10, 504.

Webster, R. K., Weinman, J., & Rubin, G. J. (2016). A systematic review of factors that contribute to nocebo effects. Health Psychology, 35(12), 1334–1355. https://doi.org/10.1037/hea0000416

Wells, R. E., & Kaptchuk, T. J. (2012). To Tell the Truth, the Whole Truth, May Do Patients Harm: The Problem of the Nocebo Effect for Informed Consent. The American Journal of Bioethics, 12(3), 22–29. doi:10.1080/15265161.2011.652798

Wilhelm, M., Rief, W., and Doering, B. K. (2018). Decreasing the burden of side effects through positive message framing: an experimental proof-of-concept study. Int. J. Behav. Med. 25, 381–389. doi: 10.1007/s12529-018-9726-z

Also published on Medium.